Una declaración reclamando visibilidad e investigación culminará la peregrinación ‘Alfas en Camino’

24/08/2018 15:04

cropped-CENTRADO-CABECERA-ALFAS-EN-CAMINO-2018-2-2-1024x604

Mayor visibilidad, acceso a los tratamientos disponibles y más medios para la investigación del Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT) son los objetivos principales de la peregrinación Alfas en Camino 2018, organizada por la Asociación Alfa-1 España y que comenzará el próximo domingo 26 de agosto. Casi un centenar de afectados y familiares recorrerán a pie los 115 kilómetros del Camino de Santiago entre Sarria y Compostela, con un importante apoyo logístico ya que, en un elevado porcentaje, los peregrinos son enfermos respiratorios y oxígenodependientes. El DAAT es una enfermedad rara que afecta a pulmones e hígado y cuya detección precoz es básica para la esperanza y calidad de vida de quienes la padecen

La actividad recorrerá la Ruta Jacobea en siete etapas. Tras la final, el sábado 1 de septiembre, los participantes leerán en el Monasterio de San Martiño Pinario la Declaración de Santiago, en la que se enumeran las necesidades de los pacientes. Con Alfas en Camino se pretende hacer una llamada de atención sobre la situación de estas dolencias, que condicionan la vida de quienes las sufren y en muchos casos son incapacitantes. En el grupo habrá peregrinos llegados de Alemania, Francia, Noruega, Portugal, Bélgica, Nueva Zelanda o los Estados Unidos. Entre los españoles, harán el Camino pacientes y familiares de Galicia, Madrid, Cataluña, Castilla y León, Asturias, País Vasco, Andalucía y Melilla.

Numerosas sociedades médicas, instituciones y empresas colaboran con el programa. Es el caso del laboratorio farmacéutico Grifols; la suministradora de oxígeno Oximesa; la Cátedra de la Universidad Autónoma de Madrid-GSK Respira Vida; las empresas Burpellet, Fontecelta, Autos Rosas, Monter Embutidos, Jamones FAR y Versal Comunicación; o la Catedral de Santiago. El proyecto cuenta con el aval social de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica SEPAR.

En paralelo, Alfa-1 España ha abierto fórmulas para recaudar fondos para encontrar una cura para el DAAT. En este sentido, la Alfa-1 España ha abierto una campaña de micromecenazgo en la web Migranodearena.org con la que se pretenden recaudar 10.000 euros que permitan acelerar los trabajos del Grupo de Investigación de enfermedades raras respiratorias del ISS INCLIVA de Valencia. Este Grupo, creado en 2011, está compuesto por investigadores clínicos (pediatras, neumólogos y hepatólogos) y básicos; y cuenta con una dilatada experiencia tanto en investigación básica como en el manejo clínico de las ERR. Ha desarrollado ya varios proyectos sobre el DAAT en niños y adultos. Las aportaciones pueden hacerse en https://www.migranodearena.org/reto/18627/alfas-en-el-camino-de-santiago-ayudanos-a-encontrar-la-cura

El Déficit de Alfa-1 Antitripsina es una condición genética hereditaria, incurable en la actualidad, que multiplica el riesgo de padecer enfermedades hepáticas y afecciones respiratorias, como la Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC). Se estima que en España lo padecen unas 12.000 personas aunque solo medio millar están diagnosticadas, a pesar de que adoptar medidas preventivas es crucial. La enfermedad pulmonar afecta fundamentalmente a adultos jóvenes y condiciona la vida de los niños. La afectación hepática sucede en recién nacidos, niños y adultos y actualmente no tiene más solución que el trasplante.

Escribe un comentario


*

Other News

  • Testimonios de peregrinos Antoine de Lalaing, un auténtico notario de su peregrinación a Santiago de Compostela en el año 1501

    Antoine de Lalaing, un auténtico notario de su peregrinación a Santiago de Compostela en el año 1501

    Señor de Montigny, Antoine de Lalaing fue caballero del Toisón de Oro y peregrinó a Santiago en el año 1501, según recoge la “Gran Enciclopedia del Camino de Santiago”, editada por Bolanda. Y peregrinó durante el viaje que llevó a cabo a España acompañando a Felipe el Hermoso. Además, escribió sobre el Camino, y en su capítulo IX de su “Relación”, primer libro, dejó dicho que desde Burgos, donde la comitiva había sido recibida por todo lo alto, él y […]

    Leer más →
  • Testimonios de peregrinos Del discurso vacuo de Alfonso XIII al impulso de Juan Carlos I

    Del discurso vacuo de Alfonso XIII al impulso de Juan Carlos I

    Alfonso XIII, bisabuelo del actual rey, pasó a la historia jacobea porque se convirtió en el primer monarca que presentó la ofrenda nacional al Apóstol en un año santo. El calendario marcaba el 25 de julio de 1909, y aprovechó que se encontraba en Compostela para inaugurar una exposición regional gallega. Con él estaba el presidente del Gobierno, que a la sazón era Antonio Maura. El rey, que no tenía ni el mínimo interés en el mundo jacobeo, hizo un discurso […]

    Leer más →
  • Testimonios de peregrinos En recuerdo de Julio Aznar

    En recuerdo de Julio Aznar

    Fue hace tres años, en Agosto del 2012, cuando llegué a Huesca, en plena feria y fiestas de la ciudad en honor a su santo patrón San Lorenzo, llegué a dicho albergue por la tarde y se encontraba cerrado, pero había un cartel indicando los nombres a los que debía acudir en caso de que estuviera cerrado, de los tres nombres que se anunciaban el único que atendió mi llamada ese fue Julio, que además lo había pillado en la […]

    Leer más →