Comienza ‘Alfas en Camino’, que reúne hasta el día 1 a casi un centenar de afectados por el DAAT y familiares

26/08/2018 12:26

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La villa de Sarria fue, en la mañana del domingo, el punto de partida del grupo Alfas en Camino, peregrinación a Santiago de pacientes y familiares afectados por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina, una condición genética rara y altamente infradiagnosticada. El proyecto reúne en la Ruta Jacobea a cerca de un centenar de personas. De ellos, más de la mitad desafían los condicionantes físicos impuestos por este desorden genético, que incrementa el riesgo de padecer enfermedades hepáticas y pulmonares.

Entre ellos, Jim Clarke, de Silverstream (Nueva Zelanda), es coordinador de grupos de pacientes deficitarios en su país y recorre el Camino en memoria de su esposa y su cuñado, fallecidos ambos en 2016 por complicaciones derivadas del DAAT. También, Mariano Pastor, presidente de la asociación organizadora, es madrileño, tiene EPOC por DAAT, es oxigenodependiente y tardó 8 años en ser diagnosticado correctamente. Joan Alonso, de Mataró, que era ciclista profesional hasta que la enfermedad lo obligó a abandonarlo, y actualmente también depende de su botella de oxígeno día y noche, para poder caminar o realizar las tareas básicas de su día a día. O José Ángel Rivas, asturiano, que luchó durante 4 años hasta conseguir la aprobación de su tratamiento a pesar de estar indicado por sus neumólogos.

Este es el perfil de los pacientes que realizan el Camino de Santiago desde el domingo hasta el próximo sábado día 1 de septiembre, cuando está prevista su llegada a Compostela. Entre ellos camina también un paciente con trasplante bipulmonar; o un grupo de niños y jóvenes entre 12 y 17 años, que realizan la peregrinación con sus familias. En el grupo se integran pacientes, familiares, acompañantes y directivos de organizaciones vinculadas al DAAT de Alemania, Francia, Noruega, Portugal, Bélgica, Nueva Zelanda o los Estados Unidos. Entre los españoles, harán el Camino pacientes y familiares de Galicia, Madrid, Cataluña, Castilla y León, Asturias, País Vasco, Andalucía y Melilla.

Alfas en Camino se organiza para facilitar a las personas con enfermedad respiratoria que puedan realizar su peregrinación a Santiago, contando con soporte logístico y de reposición de oxígeno. Tiene como objetivo además dar visibilidad al colectivo de pacientes con Déficit AAT, dar a conocer esta enfermedad rara y sus patologías asociadas; y promover que el ejercicio físico y el contacto con la naturaleza y el aire puro formen parte de la vida diaria de los pacientes con EPOC; y de todos los pacientes alfa, pediátricos, jóvenes y adultos.

Sarria – Portomarín

Los integrantes de Alfas en Camino recorren hoy 22 kilómetros entre Sarria y Portomarín. En el transcurso de la etapa contarán con la posibilidad de recargar sus equipos de oxígeno, en caso de llevarlos, en MOntrás (11.00h) y Portomarín (14.00/16.45 h), en donde se espera la llegada de todos los participantes a las 17.00 horas. Mañana lunes caminarán entre Portomarín y Ventas de Narón.

En búsqueda de la cura

En paralelo, Alfa-1 España ha abierto fórmulas para recaudar fondos para encontrar una cura para el DAAT, una campaña de micromecenazgo en la web Migranodearena.org con la que se pretenden recaudar 10.000 euros que permitan acelerar los trabajos del Grupo de Investigación de enfermedades raras respiratorias del ISS INCLIVA de Valencia. Las aportaciones pueden hacerse en https://www.migranodearena.org/reto/18627/alfas-en-el-camino-de-santiago-ayudanos-a-encontrar-la-cura

El Déficit de Alfa-1 Antitripsina

El Déficit de Alfa-1 Antitripsina es una condición genética hereditaria, incurable en la actualidad, que multiplica el riesgo de padecer enfermedades hepáticas y afecciones respiratorias, como la Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC). Se estima que en España lo padecen unas 12.000 personas aunque solo medio millar están diagnosticadas, a pesar de que adoptar medidas preventivas es crucial. La enfermedad pulmonar afecta fundamentalmente a adultos jóvenes y condiciona la vida de los niños. La afectación hepática sucede en recién nacidos, niños y adultos y actualmente no tiene más solución que el trasplante.

La asociación promotora, Alfa-1 España, es una de las más antiguas de Europa de esta condición genética. Está integrada en la red española de ER.RR. (FEDER) y la Federación Española de asociaciones de Pacientes Respiratorios (FENAER), entre otras organizaciones. Forma también parte de la red mundial de asociaciones de pacientes don Déficit de AAT, Alpha-1 Global

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